Cosa deve sapere Celine Dion sulla sindrome della persona difficile dopo aver rivelato una malattia rara


condiviso con lei in un videomessaggio registrato Facebook E Instagram Nelle pagine di giovedì, l’iconico cantante, 54 anni, ha scritto: “Recentemente, mi è stato diagnosticato un disturbo neurologico estremamente raro chiamato sindrome della persona rigida, che colpisce 1 persona su 1 milione”.

Foto: dicembre  In questo frame tratto da un video non datato pubblicato sui suoi social media l'8, 2022, la cantante Celine Dion si rivolge ai suoi fan chiedendogli di annullare il suo tour a causa di problemi di salute.

CelineDion/Instagram

Dic. La cantante Celine Dion si rivolge ai suoi fan riguardo all’annullamento del suo tour a causa di problemi di salute in questo fotogramma di un video non datato pubblicato sui suoi social media l’8 maggio 2022.

Cos’è la sindrome della persona difficile?

Dott. Leah Kroll vede e cura pazienti con malattie neurologiche che colpiscono il cervello, il midollo spinale o i nervi periferici, inclusa la sindrome della persona rigida.

Kroll concorda con l’affermazione di Dion secondo cui la sindrome della persona rigida non è comune, definendola una “malattia eccezionalmente rara”. “Succede solo a una o due persone per milione”, ha detto Kroll a “Good Morning America”.

Chi può ottenere la sindrome della persona difficile?

Alle persone di età compresa tra i 20 ei 50 anni viene diagnosticata la sindrome della persona difficile, ha spiegato Kroll, sebbene sia rara, può comparire anche nei bambini e negli adulti.

Nel complesso, le donne hanno “da due a tre volte” più probabilità di avere la sindrome della personalità rigida rispetto agli uomini.

“Pensiamo che sia perché la malattia ha una componente autoimmune e, in generale, le donne sono a maggior rischio di malattie autoimmuni”, ha detto Kroll. “Ma è teorico. Non ne siamo ancora sicuri.”

Quali sono i sintomi della sindrome della persona difficile?

Nel suo video, Dion ha rivelato alcuni dei sintomi della sindrome della persona difficile che ha vissuto. “Mentre stiamo ancora imparando a conoscere questa rara condizione, ora sappiamo che è stata la causa di tutti i miei spasmi. Sfortunatamente, questi spasmi influenzano ogni aspetto della mia vita quotidiana, a volte causando difficoltà quando cammino e non permettendomi di usare la mia voce accordi per cantare come facevo prima. “Io uso”, ha detto.

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Altri sintomi che indicano che qualcuno ha la sindrome della persona rigida includono rigidità e rigidità in alcune parti del corpo che causano instabilità, movimenti lenti e difficoltà a camminare, ha detto Dion, e difficoltà a cantare.

“In genere, i pazienti hanno rigidità nei muscoli del tronco, del collo e della schiena, così come delle spalle e dei fianchi. A volte, i pazienti possono avere una malattia in cui è interessato solo un arto, come una gamba”, ha detto Kroll.

“La chiave qui è che questa rigidità può essere così profonda da influire sulla capacità di qualcuno di muoversi normalmente”, ha aggiunto Kroll. “Il sintomo più comune in questi pazienti è la difficoltà a camminare”.

Kroll ha anche notato che le persone con sintomi da persona difficile possono anche sviluppare altre condizioni, come ansia e paura, a causa dei loro sintomi fisici.

Quale trattamento è disponibile per la sindrome della persona difficile?

Sono disponibili trattamenti per affrontare i sintomi della sindrome della persona difficile, ma attualmente non esiste una cura per la condizione cronica e progressiva.

“Alla maggior parte dei pazienti verranno somministrati miorilassanti come prima linea. E in alcuni pazienti, i loro medici possono seguire determinate terapie che modulano il sistema immunitario”, ha detto Kroll. “È importante sottolineare che si tratta di trattamenti per ridurre la gravità dei sintomi o rallentare la progressione dei sintomi, ma non abbiamo un trattamento mirato a questa malattia”.

Poiché la sindrome della persona difficile è rara, non ci sono abbastanza ricerche e Kroll ha detto che attualmente non ci sono grandi studi clinici per la malattia.

La sindrome della persona rigida influisce sull’aspettativa di vita?

Secondo Kroll, i medici attualmente non sanno se la sindrome della persona difficile influisca sull’aspettativa di vita di una persona, con alcuni pazienti che vivono pochi anni dopo la diagnosi, mentre altri vivono decenni.

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Linea di fondo

Kroll ha avvertito che la sindrome della persona rigida non è comunemente osservata nella popolazione generale, ma le persone che sono preoccupate per i sintomi che stanno vivendo possono iniziare una discussione con il proprio medico di base, che può fare riferimento a un neurologo.

“È una condizione molto rara di cui la maggior parte delle persone non deve preoccuparsi. Ma chiunque abbia sintomi che interferiscono con la loro capacità di muovere i muscoli normalmente trarrebbe beneficio da una consultazione con un neurologo per farlo”, ha detto Kroll.

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